Endometriose

Hier kun je al je praktische vragen stellen die beginnen met ..." Hoe doe ik...?"

Moderators: Neena, JanWbr

Artemis
Berichten: 1189
Lid geworden op: za 30 juli 2005, 0:54
Locatie: Rotterdam

Endometriose

Berichtdoor Artemis » wo 14 mei 2008, 23:06

Heeft er iemand ooit te maken gehad met endometriose of wie heeft er wat meer informatie. Een lieve vriendin van loopt al een tijdje met klachten en haar Vriend denkt dat het endometriose is, maar uit de onderzoeken ( inwendige echo, overzichtfoto, bloed en urine onderzoek en verschilde antibiotica kuren) is er nog niks gekomen. Ik kan zo weinig voor haar doen en ik vind het enorm klote om haar zo te zien met haar pijn. :(
Afbeelding

Shazzz
Berichten: 6930
Lid geworden op: wo 02 juni 2004, 14:25
Locatie: Randstad

Berichtdoor Shazzz » wo 14 mei 2008, 23:16

Een goede vriendin van mij heeft endo. Zij heeft veel gehad aan o.a. www.freya.nl en http://www.endometriose.nl .
Van de laatste site is ze zelfs vrijwilliger geworden om zoveel mogelijk lotgenoten te kunnen steunen.

Hopelijk kan ze hier de nodige info vandaan halen. En laat haar voor een second opinion gaan als haar klachten op die van endo lijken.

En wat je voor haar kunt doen? Haar in haar waarde laten. Geloof dat ze moe is als ze dat zegt, als ze enorme pijn heeft. Mijn gouden tip destijds voor mijn dinnetje: Een warme kruik op haar buik. Die tip heeft mij de bijnaam "Kruikje" opgeleverd. ;)
Dan tonen wij elkaar de liefde
want wij zijn samen één.

Kulderzipken
Berichten: 3837
Lid geworden op: ma 10 oktober 2005, 11:32
Locatie: Den Haag

Berichtdoor Kulderzipken » do 15 mei 2008, 19:06

Ik heb een kennis die er na een laparoscopie helemaal vanaf was, al meer dan 10 jaar nu. Was eigenlijk een relatief kleine en eenvoudige operatie. Maar dat was in Duitsland. Ik weet niet of dit in Nederland ook al een gangbare behandelmethode is. Misschien kan je vriendin eens informeren.
Carpe Diem

Shazzz
Berichten: 6930
Lid geworden op: wo 02 juni 2004, 14:25
Locatie: Randstad

Berichtdoor Shazzz » do 15 mei 2008, 20:26

Het rottige van endo is dat je er meestal niet vanaf komt, ook niet na een operatie/laparascopie. Het baarmoederslijmvlies blijft woekeren. Baarmoederverwijdering zou nog het meest afdoende werken maar dat is natuurlijk een mega grote stap. Zeker als er nog een kinderwens aanwezig is.
Dan tonen wij elkaar de liefde
want wij zijn samen één.

Rhea
Berichten: 7
Lid geworden op: za 26 april 2008, 23:13

Berichtdoor Rhea » vr 16 mei 2008, 22:34

Hoi Artemis,

Ik heb zelf endometriose, dus ik kan je wel wat informatie geven.
Bij mij is de diagnose een jaar of 4 geleden gesteld, en heb een kijk-en een buikoperatie achter de rug.

Wat de pijn betreft is het het beste om te beginnen met pijnstillers vóór de pijn begint.
Want als de pijn eenmaal is begonnen, is het nauwelijks meer tegen te houden.
Naproxen (merknaam: neurofen) werkt het beste op pijn in de buikstreek, en combineer het met paracetamol, dat werkt best aardig.
Antibiotica werkt niet bij endometriose; het is geen infectie of ontsteking.

Mijn 2e tip: zoek een goede gynaecoloog.
Mijn ervaring is dat je bij de meesten vrij snel de spreekkamer wordt uitgewerkt, als je laat merken dat je een eigen mening hebt.
Veel zullen je ook hormonen aan willen praten, en als je goed tegen bijv. de pil kan, is daar niets mis mee, natuurlijk.
Heb je een kinderwens, dan wordt het lastiger....

Er zijn ook veel websites over endometriose, zoals hierboven al genoemd werd.
Ook zijn er alternatieve geneeswijzen die zich bezig houden met endometriose, zoals Ayurveda.
Mocht je nog meer info willen, dan kun je me rustig een pb sturen.
:)

Artemis
Berichten: 1189
Lid geworden op: za 30 juli 2005, 0:54
Locatie: Rotterdam

Berichtdoor Artemis » za 17 mei 2008, 16:40

Ze heeft gisteren een kijkoperatie gehad en volgens de gyn is het niet gynocologisch. Ze gaat nu aan de pil en ze krijgt laxeermiddelen. Ze heeft nu ook goede pijnstillers gekregen. Over 2 weken heeft ze een afspraak met een internist. Dus ze willen er nog steeds niet aan dat het endometriose al denken wij nog steeds van wel. Dit gaat een lange weg worden. Ik vind het rot voor haar en haar 2 kleine ukkies. Dus die kinderwens is al vervult gelukkig. We moeten nu gewoon afwachten denk ik....

Hoelang duurde het bij jou Rhea voor ze met de diagnose kwamen?
Afbeelding

Shazzz
Berichten: 6930
Lid geworden op: wo 02 juni 2004, 14:25
Locatie: Randstad

Berichtdoor Shazzz » za 17 mei 2008, 18:36

Waar is haar diagnose op gebasseerd dan Artemis? Waarom denkt zij dat het endo is? Als het ergens mee zichtbaar moet worden is het wel een kijkoperatie, lijkt mij.......
Dan tonen wij elkaar de liefde
want wij zijn samen één.

Rhea
Berichten: 7
Lid geworden op: za 26 april 2008, 23:13

Berichtdoor Rhea » za 17 mei 2008, 23:38

Hoi Artemis,

Bij mij is endometriose toevallig ontdekt, tijdens een kijkoperatie.
Een kijkoperatie is eigenlijk de enige manier om endometriose te ontdekken.
Als artsen geen woekeringen van baarmoederslijmvlies tegenkomen, en dus ook niet de diagnose endometriose stellen, kun je er zeker van zijn dat er geen sprake is van endometriose...dus ik vraag me hetzelfde af als Shazia: waarom denken jullie dat er wél sprake van endometriose is...?
Waarop baseren jullie dat...?

Gelukkig is de kinderwens vervult, dat gaat met endometriose overigens vaak via ivf, omdat endometriose zwanger worden sterk bemoeilijkt.

Ik wens jullie heel veel sterkte bij de internist!
:)

Artemis
Berichten: 1189
Lid geworden op: za 30 juli 2005, 0:54
Locatie: Rotterdam

Berichtdoor Artemis » zo 18 mei 2008, 19:49

We hebben dat vooral gebasseerd op de klachten die ze heeft. Die lijken gewoon heel sterk op endometriose. Maar misschien hebben we ons daar gewoon de laatste tijd iets te veel op gefixeerd dat we nu gewoon denken dat het zo is. We moeten dat idee dan voor nu ook maar loslaten en afwachten wat de internist gaat zeggen. Het moeilijkste is voor haar om het te accepteren dat ze ziek is en weinig kan doen. Ook haar kids zijn hier de dupe van. Dit gaat dus gewoon een erg lange weg worden helaas...
Afbeelding

Rhea
Berichten: 7
Lid geworden op: za 26 april 2008, 23:13

Berichtdoor Rhea » zo 18 mei 2008, 23:08

Ik wens julie heel veel sterkte, Artemis.
Ik hoop dat er iets aan de klachten te doen is, en dat de weg minder lang is, dan je nu denkt...
:)


Terug naar “Hoe doe ik?”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 25 gasten