>> Mijn verhaal (voorheen: Eindelijk....)

[Carina]

Ach, het is een kleine moeite om verschillende soorten koek te halen...
Voor mede faute frauwen doe ik dat graag....

[deco]

eng ding als ik genezen ben van mijn knie en terug kan rijden, kom ik langs met de nodige koffie en praten we bij....

[Carina]

Zelfs nare mannen zijn hier van harte welkom, Deco. Vooral als ze koffie meenemen.

[akelei]

wauw Carina, wat een verhaal weer. Je komt er weer, met slagen, stoten en deuken. Liefst zo min mogelijk he. Ik ben trots op je en wens alle goeds, dikke en

[Carina]

Tja, en toen had ik 'm. De diagnose.
Al veel eerder dan verwacht.

Gister bij de klinisch geneticus geweest.
Ik zag er als een berg tegenop. Was bang dat ik niet serieus genomen zou worden. Als aansteller te worden aangezien.
Stom, ik weet het. Tenslotte had ik al een diagnose dus een aansteller ben ik niet.
Maar hoofd en gevoel zijn het niet altijd eens.

Eigenlijk kan ik er verder kort over zijn. De klinisch geneticus is een hele aardige vrouw die me snel op m'n gemak wist te stellen.
Eerst was er een uitgebreid gesprek en stamboomonderzoek, daarna een uitgebreid lichamelijk onderzoek.
Conclusie: EDS

Ze raadt me aan om met de revalidatiearts te overleggen of ik in aanmerking kom voor hydrotherapie.
Verder word ik doorverwezen naar een cardioloog om een echo van m'n hart te laten maken.
Blijk ik toch ineens een hart te hebben....

Verder onderzoek is niet nodig. Ik had verwacht dat dat wel zo was en dat ik daarom nog geen uitslag zou krijgen.
Maar gezien de stamboom en het lichamelijk onderzoek, is er geen twijfel mogelijk.
Ik heb nu dus officieel EDS.

Het voelt goed dat ik nu uit de onzekerheid ben. Hoewel het natuurlijk ook andere gevoelens losmaakt.
Maar de positieve gevoelens overheersen, dus ik heb er goed aan gedaan.

Nu op naar het volgende; de cardioloog en het revalideren.

Weer een stapje verder.


Edit: tiebvautjuh

[230volt]

De dubbele gevoelens zijn heel begrijpelijk, het hebben van een diagnose geeft houvast en richting voor de toekomst. Ik wens je heel veel sterkte toe!

[EstherC]

En zo kom je steeds een stukje verder. Goed dat de diagnose er nu is. Veel succes met de stappen die nog gaan komen en een dikke knuffel

[fuutje]

Wijffie!

[tes]

Wat fijn carina dat je eindelijk een antwoord hebt!knap dat je de stap hebt gezet!

[Hubbie]

En vandaag waren ze er dan toch, de tranen èn het verdriet, het staat nu op schrift en hoewel je altijd zo sterk lijkt is dat vaak niet zo. Mensen die niet beseffen wàt dit als chronisch zieke patiënt voor jou persoonlijk betekend. Het zwaard van Damocles boven je hoofd, beseffen dat je jezelf volgend jaar niet beter maar eerder slechter zal voelen.
De eenzaamheid omdat je het niet kunt delen, maar dat eigenlijk wel graag zou willen.

Oproepen voor nieuw onderzoek en revalidatie, dat je wel zelf hebt geïnitieerd, maar wel allemaal weer moet gaan behappen...

We proberen om het leven feestelijk door te komen, maar soms wordt het wel moeilijk gemaakt...

Lieve Crien,

We gaan er samen hard aan werken om het toch plezierig te houden, wat er ook aan komt.

Liefs en een hele dikke zoen

[fuutje]

Een traantje wegpinkend, toch wel een klein beetje een idee hebbend over wat jij moet doormaken Crien, hierbij een hele dikke knuffel!

Voor wat het waard is: ik vind je een 'wereldwijf'!!!!!

[droomvlinder]

Carina en Hubbie, samen zijn jullie sterk!

[tes]

Poeh Hubbie wat een prachtige roerende tekst.. ik zit hier met kippenvel!

En lieve crien, voor wat het waard is vergeet nooit dat je misschien een ziekte hebt, maar dat je deze ziekte niet bent!Wat jij bent is een prachtig sterk persoon die harder vecht dan veel andere mensen en die dat gevecht elke dag weer aangaat. En dat is zwaar! Ik leef enorm met je mee zou willen dat ik wat voor je kon betekenen maar wil je bovenal mee geven dat ik je echt een topper vind!je bent een mooie warme sterke vrouw en je hebt een fantastische vent die er voor je wilt zijn!

You can do it!

[Carina]

Dank allemaal voor de lieve woorden.
Hubbie, jij bedankt voor je geduld.

Kan op het moment niet zo goed schrijven wat me allemaal bezig houdt. Maar ik waardeer jullie reacties. Ik heb er veel aan.

Deze week wordt weer even lastig. 2 Afspraken op het ziekenhuis.
Even doorbijten dus...

[Carina]

zou willen dat ik wat voor je kon betekenen

Dat doe je al. Door te lezen en te reageren.