Ik had niet verwacht dat ik dit topic nog eens zou gaan gebruiken. Tenslotte is het alweer ruim een jaar geleden dat ik hier voor het laatst geschreven heb. Dat is niet omdat er niets gebeurd is, maar domweg omdat ik het moeilijk blijf vinden te praten/schrijven over wat me allemaal overkomt. Toch heb ik dit zo af en toe nodig, wil ik niet dat m'n hoofd helemaal ontploft...
Ik heb momenten gehad dat ik op het punt stond om te schrijven, om het vervolgens toch maar niet te doen. Het 'gewoon doorgaan' zit nog steeds diep in me. En dat doe ik dan ook nog steeds braaf (ja, braaf. Je las het goed
).
Ik tob gewoon door. Doe wat nodig is, pas me aan daar waar nodig is, laat in me snijden als dat nodig is, neem medicijnen die nodig zijn en leef vrolijk verder. Nog steeds gedeeltelijk in de ontkenning. Of nee, eigenlijk is het geen ontkenning. Ik erken dat er iets niet in orde is en leef ernaar. Wel vind ik dat nog steeds moeilijk. Omdat ik nog steeds het idee heb dat ik 'in principe alles kan'. Ik kan wandelen, ik kan m'n huishouden doen, boodschappen, fietsen en weet ik wat nog meer. Ik kan het allemaal. Ik kan het alleen niet zonder pijn. En dat is eigenlijk best lastig. Want wanneer stop je dan.
Je moet de pijn opzoeken, heb ik geleerd. Dat betekent dat je niet bang moet zijn dat iets pijn gaat doen. Bijv ik wil een stuk wandelen, maar weet dat ik last van pijn ga krijgen. Dan moet ik niet op de bank blijven zitten omdat ik bang ben dat ik pijn ga krijgen. Nee, ik moet gaan wandelen totdat het pijn gaat doen. Dan luisteren naar m'n lichaam en rust nemen.
Het klinkt heel simpel. En dat is het eigenlijk ook. Als je begint zonder pijn, tenminste.
En dat is nou net het lastige punt. Waar stop je als je al begint met pijn...
En als dan nog steeds die stem in je hoofd je vertelt dat het allemaal wel mee valt met die pijn... Tja, dan is het lastig om het goede moment te vinden om te stoppen.
Toch heb ik er wel aardig m'n weg in gevonden, denk ik. En m'n leven kabbelde rustig door...
Ondertussen soms toch even een ongenoegen voelend over het feit dat ik eigenlijk nog steeds niet weet wat ik nou precies mankeer. HMS- mogelijk EDS is m'n diagnose. Lekker vaag.
Eind vorig jaar heb ik besloten dat ik het nu wel eens echt wilde weten. En dat zou ik in dit jaar doen. Tenslotte vond ik dat dit jaar een jaar moest zijn zonder extra lichamelijk gedoe. Dus dan was daar wel tijd en ruimte voor.
Helaas liep het anders. Veel gedoe, veel getob gehad. Maar goed, ik leef nog. Dus het valt allemaal wel mee... Maar door al dat gedoe, verdween m'n voornemen om het nu eens goed uit te laten zoeken naar de achtergrond.
Tot er laatst iets gebeurde met m'n broer, dat me over de streep trok.
Hij heeft wel de diagnose EDS. Is er ook een stuk beroerder aan toe dan ik. En door een gebeurtenis die hem nog verder in de kreukels duwde, gingen m'n ogen weer open.
Het is belangrijk dat ik weet wat ik heb. Omdat, als er iets gebeurt, de behandeling aangepast moet worden naar wat je lijf aankan. M'n broer heeft ervaren dat een verkeerde behandeling niet zo fijn is (understatement). Hij belde me op om te vertellen wat er aan de hand was. Wat op z'n zachts gezegd opmerkelijk is. Hij belt me nl nooit op om iets te vertellen. Gelijk heb ik hem gevraagd waar hij z'n diagnose gehad heeft en of ik zijn naam mocht gebruiken.
Ik kreeg alle medewerking van hem en kreeg ook toestemming z'n naam te noemen.
Dat is fijn. Want om de juiste diagnose te krijgen, is genetisch onderzoek nodig. En dat doen ze niet zo maar. Maar nu ik kan zeggen dat het in de familie zit, is het misschien wat makkelijker.
En dan moet je de stap maken...
Ik moest nog een stap maken. Want er speelt meer. Ik had nog een verwijzing nodig.
In april zei m'n huisarts al: als het over 6 weken niet over is, ga ik je door verwijzen...
Het werd iets langer. Er kwam van alles tussen. En ondertussen bleef ik doortobben.
Ik vind het reuze lastig om naar de huisarts te gaan. Of welke arts dan ook. Dan moet je praten over wat je voelt. En daar ben ik niet zo goed in. Dan krijg je vragen over hoeveel pijn het doet... Nou, dat is best lastig. Geef het maar een cijfer. Natuurlijk... Ik ben gewend om altijd te roepen dat het allemaal wel mee valt. Niet alleen tegen anderen, ook tegen mezelf. En ga er dan maar eens een cijfer aan hangen. Ik kan dat niet.
Gelukkig heb ik een hele fijne huisarts. Hij heeft ook gevoel voor humor, dat scheelt een stuk.
Hij luistert goed, en neemt me serieus. Dus na lang twijfelen heb ik vorige week dan toch maar een afspraak gemaakt. Met de verwachting dat hij me nu zou doorsturen naar een reumatoloog.
Het liep anders...
Het genetisch onderzoek was geen punt. Hij heeft me direct doorverwezen naar de klinisch geneticus in het LUMC. Eigenlijk was hij verbaasd dat ze dat niet gelijk hebben gedaan toen ik m'n diagnose kreeg.
De reumatoloog ging het niet worden. Hij denkt niet (en ikzelf ook niet) dat m'n klachten door reuma veroorzaakt worden, maar door het verergeren van m'n hypermobiliteitsproblemen. En daar kan een reumatoloog ook niet zoveel mee. Hij kon niet uitsluiten dat het reuma is, maar gezien de aard van de klachten en de bloeduitslagen, schat hij de kans dat het zo is, op minder dan 5%. Nou, dan hoef ik niet zo nodig naar de reumatoloog.
Ik dacht, klaar...
Maar nee, hij had andere plannen...
Hij vond dat ik toch weer in aanmerking kwam voor een revalidatietraject, en heeft me doorverwezen naar een revalidatie-arts.
En die zag ik dus niet aankomen.
*Slik*
Inmiddels is het alweer 4 jaar geleden dat ik gerevalideerd heb. Hij hoopt dat er andere middelen zijn om m'n leven wat mee te veraangenamen. De zilversplints waren niet zo'n succes. Ik verloor ze, ze braken en veroorzaakten pijnklachten op drukpunten. Met als gevolg dat ik ze niet meer draag. Tenslotte had ik ze om minder pijn te hebben, niet om op andere plekken pijn te veroorzaken...
Dus ik mag weer gaan revalideren...
Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden.
Natuurlijk ben ik blij dat ik serieus genomen word. En ik ben blij dat er geprobeerd wordt om m'n leven zo aangenaam mogelijk te houden.
Maar ik weet ook dat revalideren best heftig is. En druk.
De eerste keer was het zowat een volledige werkweek.
De tweede keer was het wat minder. Een paar uur per dag, 4 dagen per week.
Geen idee wat het nu wordt...
Voordeel is dat ik dan misschien de ernstig prettige sportleraar weer tegen het mooie (*kwijl*) lijf ga lopen...
We gaan het zien.
Eerst maar eens de brieven afwachten. Geen idee van wachttijden voor het revalidatiecentrum.
Voor de klinisch geneticus is het 46 dagen. Dus dat valt mee. De huisarts verwacht dat ik volgende week wel een brief in de bus zal hebben met een afspraak.
Ook prettig is, is dat hij denkt dat mijn diagnose minder lang zal duren omdat ze al een diagnose van m'n broer hebben en daardoor gericht kunnen gaan onderzoeken...
Eigenlijk weet ik niet of ik de uitslag wel wil weten... Ik wil het allemaal niet.
Ik wil gewoon gezond zijn. Maar ja, als ik gezond ben, ben ik niet helemaal lekker in m'n bovenkamer. Want dan zouden alle klachten die ik heb, nergens vandaan komen. Dus welke uitslag ik ook krijg, EDS, HMS of gezond, het is allemaal niet wat ik wil horen.
Even te verduidelijking: natuurlijk zou ik graag gezond zijn. Maar met de klachten die ik heb, is het niet aannemelijk dat ik gezond ben.
Waarom ik het laat onderzoeken als ik het eigenlijk niet wil weten?
Ik hoop rust te krijgen. Als ik een keiharde diagnose heb, kan ik mezelf niet meer besodemieteren. Nu dan ik nog denken: ik heb geen EDS. Ik heb die diagnose niet. Het valt allemaal wel mee. Ik kan niets met die vage diagnose die ik nu heb. Ik hoop dat duidelijkheid me helpt die stem in m'n hoofd nu voor eens en altijd het zwijgen op te leggen.
Dat zal waarschijnlijk niet lukken. Maar in ieder geval kan ik m dan wel met een echte diagnose om z'n oren slaan.
Ik spring in het diepe en hoop op het beste...
crien
