>> Mijn verhaal (voorheen: Eindelijk....)

[Carina]

Dank allemaal.


Vandaag ben ik maar eens gaan bellen. Ik had nog steeds niets gehoord en ik kreeg sterk het vermoeden dat er iets mis is gegaan met de overdracht van de ene revalidatie arts naar de ander.
Ik was eerst van plan om m'n ergotherapeut een mail te sturen maar besloot toch maar dat bellen naar het revalidatiecentrum beter was.

Er was inderdaad iets mis gegaan.
Ik heb nu wel een afspraak staan. Weliswaar pas op 11 juni, maar dat vind ik niet zo erg. Ik weet nu tenminste waar ik aan toe ben en dat is belangrijker. Die dagen komen wel om...

Het is een afspraak met de revalidatie arts, de ergotherapeut en de instrumentenmaker. Er gaan er dus 3 tegelijk naar m'n handen kijken. Hopelijk worden er dan gelijk splints aangemeten. Maar daar reken ik maar niet op. Gezien het tempo waarin dit keer alles gaat, mag ik blij zijn als ik ze met de kerst heb.

Nou ja, we zien het wel. De afspraak is er in ieder geval en dat is alvast wat.

[EstherC]

1 voordeel: de tijd vliegt. Gevoelsmatig was het wat mij betreft vorige week nog kerst

Goed dat je hebt gebeld. Fijn dat ze dan ook gelijk met z'n drieën aan de bak kunnen voor je.

[tes]

Goed bezig carina!

[Carina]

[tes]

Wat mooi geschreven crien..

[Carina]

Een stukje uit de Margriet waarin een beetje duidelijk wordt met welk onbegrip een EDS/HMSer te maken heeft...

[EstherC]

Ja, das een duidelijk verhaal. Goed als veel mensen dit lezen.

[tes]

Mooi geschreven zeg!

[Jeanny]

Wat ontzettend goed geschreven. En helaas ook zeer herkenbaar. Gelukkig niet zo erg als bij dit jongetje die in een zitzak moet zitten. Voor mezelf heb ik momenten waarop mijn waterbed als zodanig werkt. Gisteren mijn eerste wandeltocht van het nieuwe seizoen gelopen. Mijn bekken kom was weer ernstig mishandeld door mijn koppigheid. Ik heb een door 2e zwangerschap beschadigd bekken en was de eerste maanden na de bevalling echt afhankelijk geweest van de rolstoel. Mijn koppigheid houd me in beweging en ik kies sporten waarbij ik moet afzien en mijn spieren versterk. Mijn oudste heeft ook mobiliteit. De jongste is moeilijker te doorgronden. Zij spreekt over pijn, veel pijn. En dus is ze net als het jongetje de ene keer mobiel, al zal ze nooit hyper doen en gaan hollen, en de andere keer zit ze weer in haar rolstoel. Ze vroeg laatst om een rollator. Maar ze is 15 (!) Heb ik nog heel veel moeite mee. Ik ken de blikken ook in de pretparken of dierentuin. En het heeft er bij mijn dochter zelfs voor gezorgd dat zestijf, immobiel, traag en leunend op mij loopt als ze haar rolstoel wil verlaten. De blikken doen haar ook veel pijn. Al loop je met een 15jarige ook het risico om de wind van voren te krijgen om een blik of een opmerking hahaha. Ze heeft haar mondje goed bij zich

[Carina]

Vandaag was het eindelijk zover. Ik kon m'n eerste silversplints ophalen.
M'n eerste revalidatie arts is weer terug en wat een verademing is dat. Vooral na de laatste arts die ik had. Wat een lomp ei was dat.
Deze arts is vriendelijk, menselijk en begrijpt dat ik buiten een EDSer ook nog een vrouw ben.
Ook neemt ze alle tijd die nodig is. Maakt ook vervolgafspraken zonder gedoe. "Als het nodig is, is het nodig."
Hoewel ik zelf nog steeds moeite heb met het feit dat het nodig is, is het fijn dat ze zo begrijpend is.
Dat ze nadenkt en overlegt. En ondanks dat ik dat al wel wist, zag ik er toch als een berg tegenop om te gaan. Gelukkig was Hubbie erbij en dat maakte het dan weer iets makkelijker.

En nu heb ik 2 ringsplints. Andere dan ik eerst had. Die hadden niet het gewenste effect. Hopelijk brengt dit meer verlichting.
Ik moet ze drie weken uitproberen en dan gaan we overleggen hoe het gegaan is en wat de verdere stappen zullen zijn.
Nu de hobbel nemen om onder de mensen te komen met die dingen. Vind ik ook vreselijk. Ik schaam me. Stom, ik weet het. Maar gevoel is gevoel. Dus ik ga ze dan nu ook maar hier laten zien, hebben we dat ook weer gehad.

[Jeanny]

Ik vind ze prachtig Carina.
Als ik door jouw verhaal niet beter zou weten dan zou ik serieus denken dat het sieraden zijn.
Hoop dat het doet wat je ervan hoopt

[tes]

Het is dat ik weet wat het is, maar het siert je hand net als een sieraad dus schamen is nergens voor nodig, staat prachtig!

[EstherC]

Ik vind ze ook prachtig, net als je vorige splints. Maar het is duidelijk dat het gevoel voor jou anders ligt. Stoer van je dat je het dus nu al direct hier hebt laten zien. Dat lijkt me een mooie stap richting acceptatie.

[droomvlinder]

Lieve Carina, mocht ik dit ooit gezien hebben bij iemand zonder te weten waartoe het dient zou ik ook denken : wat een originele sierraden. Dat is weer eens iets anders dan die gewone ringen. Dus helemaal eens met de dames hierboven.Schaam je dus niet, wees fier dat je zo moedig deze pijnlijke aandoening verdraagt.

[Caroline]

Hoi Carina,

Draag ze met verve, ze zijn mooi om te zien. En hopelijk brengen deze de verlichting die je zoekt.

De juf van mijn zoontje heeft grote exemplaren om haar (beide) pols en duim (muisgedeelte). Ook zij heeft moeite met het acceptatieproces en het telkens maar weer vertellen waar het voor dient (ieder nieuw schooljaar weer). Maar als ze dan onze reacties hoort / hoorde dat we het gewoon mooi vinden en dat we het fijn vinden als het haar minder pijn bezorgt, fleurt ze op. Sindsdien zien we dat ze er makkelijker mee om begint te gaan.

Sterkte.
Groet, Caroline