>> Mijn verhaal (voorheen: Eindelijk....)

[vir40]

je weet crien dat ik nooit dingen hier op shespot terug lees..maar nu wel gewoon niet alles maar ook een paar postings terug..

wat er in de toekomst met je gaat gebeuren dat weet niemand..maar je blijft voor mij met of zonder rolstoel gewoon lieve crien

[Carina]

Dank je.

[Carina]

[tes]

Wat mooi gezegd crien!

[Carina]

Ik moet even schrijven want anders ontploft m’n hoofd.

Vorig jaar april ben ik bij m’n huisarts geweest ivm m’n handen.
De zilversplints die ik had voldeden niet en degene die wel voldeed, ben ik verloren.
De pijn in m’n handen verloor ik helaas niet. Dus toch maar weer terug.
Eerst werd er natuurlijk met een smeersel geprobeerd. Maar dat werkte niet.
De huisarts vond dat ik dan maar weer terug naar het revalidatiecentrum moest.
So far, so good.
Ik kreeg een verwijzing voor m’n handen en voeten.
Omdat er een operatie tussendoor kwam, of eigenlijk 2, ging er wat tijd overheen voordat ik werkelijk bij de revalidatie arts terecht kwam.
Ik werd ingedeeld in een groep die moest leren met pijn omgaan.
Nadat ik had gelezen waar het over ging, had ik al het idee dat ik niet goed zat.
Maar ja, om niet gelijk alles van tafel te vegen, ben ik toch maar gaan kijken.
Bij de voorlichtingsbijeenkomst, bleek dat ik inderdaad niet goed zat.
De bedoeling was om met pijn leren omgaan zonder dat er naar het lichaam gekeken zou worden.
Ze gingen dat behandelen, wat ik vorige 2 keren al geleerd had bij m’n vorige revalidatietrajecten.
Dit was niet de bedoeling. De bedoeling was dat er naar m’n handen en voeten gekeken zou worden, om te kijken of er met behulp van hulpmiddelen een weg was naar een leven met minder pijn.
Omgaan met de pijn kan ik al. Voor zover dat mogelijk is tenminste...
Ik besprak dit met de daar aanwezige revalidatie arts en hij was het met me eens dat ik verkeerd zat.
Ik werd weer doorgestuurd.
Dit keer kwam ik wel op de juiste plek. Ik kreeg een afspraak met een revalidatiearts en een orthopedisch schoenmaker.
Op de dag zelf kreeg ik een telefoontje van het revalidatiecentrum. De arts was ziek, maar ik kon toch naar m’n afspraak met de schoenmaker. Tuurlijk, doe ik. Maar wat ga ik daar dan doen? Geen idee.
En inderdaad, de schoenmaker vroeg wat hij voor me kon doen... Ik heb hem uitgelegd dat ik geen flauw idee had, omdat ik eerst een afspraak zou hebben met een arts, maar dat die niet doorgegaan was.
Hij ging even weg en heeft ergens toch een arts vandaan getrokken.
Ze keek naar m’n voeten en er werden nieuwe zooltjes voorgeschreven.
M’n handen moest een ergotherapeut naar kijken, besloot ze. Alleen was er een wachtlijst voor de ergotherapeut op het revalidatiecentrum, dus ze verwees me door naar een andere ergotherapeut, die gespecialiseerd is in handen. Ik vond dit prima. Wie me hielp maakte me niet zo uit, als ik maar geholpen zou worden.

Ik belde deze vrouw en maakte een afspraak. Nam m’n oude zilversplints mee en deed m’n verhaal.
We gingen op zoek naar iets wat wel zou voldoen. Zij zou diverse dingen maken van diverse materialen en door steeds dingen aan te passen, zouden we tot een acceptabel product moeten komen.
Het eerste wat ze maakte was totaal niet geschikt. M’n hele hand werd erdoor ingepakt en daardoor kon ik bijna niets. Het was gemaakt van synthetisch gips, dus het gaf ook totaal niet mee.
Er moest dus iets anders komen. Ze maakte iets van wit, plastic achtig spul. Dat ging beter, maar zat nog niet helemaal lekker. Ze veranderde er het een en ander aan en het zat wel beter, maar m’n duim bleef overstrekken. Dat was nou juist niet de bedoeling, dus het duimstukje werd verlengd. Door het verlengen gebeurde weer hetzelfde als met het gipsen geval. Ik kon er niets mee. Als ik iets wilde doen, moest ik dat ding afdoen. Echt zinnig dus (NOT).
Vanmorgen ging ik terug. Ik vertelde haar m’n bevindingen en zij kwam tot de conclusie dat we nu maar met de revalidatie arts en iemand van Livit aan tafel moesten gaan zitten zodat ze met z’n drieën konden overleggen wat het beste zou zijn. Want nu wisten we tenminste wat niet werkt. O_o
Ze belde Livit en ik kreeg te horen dat Livit samen werkt met een revalidatie arts van het LUMC. Ja, dat weet ik, daar kwam de vorige meuk, die totaal niet werkte, ook vandaan.
Ik vertelde haar dat ik een gesprek wil waar m’n eigen reva arts bij is, en niet iemand anders.
Dat begreep ze. Ik moest dan maar gaan informeren bij het revallidatiecentrum hoe en wat.
Ik vroeg haar vervolgens of ze nog naar m’n andere vingers zou kijken. Tenslotte had ze nog alleen maar naar m’n duim gekeken, maar ik heb nog meer vingers (ja, echt).
Ze vertelde me dat dat niet nodig was, want de duim is het belangrijkste. Als die het maar goed doet, dan kan je bijv de wijsvinger opvangen met de middelvinger. Tuurlijk...
Vervolgens vroeg ik haar naar de oefeningen die de reva arts wilde dat ik zou krijgen voor m’n handen.
Zegt ze dat ze daar niets van wist. Want ze heeft de doorverwijzing nooit gekregen, maar ging er maar vanuit dat het goed zat.
Dus ze is alleen op basis van mijn vraag, aan de slag gegaan. Zonder precies te weten wat de revalidatie arts nou voorschreef. Terwijl de arts het toch net even beter kan verwoorden dan ik.
Als ze het nu gezegd had, had ik er achter aan kunnen gaan. Had ik kunnen regelen dat ze alsnog die verwijzing kreeg. Dat ze precies wist hoe en wat er van haar verwacht werd.
Nu ben ik vijf afspraken verder, en ik weet nu dus wat niet werkt. Daar heeft ze 5!!!! Afspraken voor nodig gehad.

M’n broek hangt op m’n knieën.

En nee, ik heb nog niet het revalidatiecentrum gebeld. Ben inmiddels zover dat ik even nodig heb om tot rust te komen. Waarschijnlijk had ik anders jankend aan de telefoon gehangen...

Ik sta echt op ontploffen....


Er is wel een pluspunt in het hele verhaal.
De revalidatie arts(en) verleent alle medewerking met van alles.
M’n probleem wordt heel serieus genomen en alles wat nodig is daar geven ze me indicaties of doorverwijzingen voor. Zo moet ik hydrotherapie en fysiotherapie gaan krijgen, en er wordt van alles voorgeschreven en/of uitgezocht. Geen enkel negatief woord over het revalidatiecentrum dus.

[runningslim]

Jeetje, Crien...

Dikke knuffel!

Aaien achter je oren alleen zal niet helpen. Sterkte, meisje!

[Spelfje]

Potverdomme Crien! Wat een hobbelige weg moet jij afleggen zeg!
Even pas op de plaats en op adem komen lijkt me heel goed!
En daarna weer door tot het GOED is!

[zucht62]

GVD Crien om bijna moedeloos van te worden !!
Eerst maar koffie morgen !!

[230volt]

Mij schieten woorden te kort! In ieder geval wens ik je heel veel sterkte in de mallemolen!

[tes]

Poeh crien wat een stel idioten bij elkaar.. dikke knuf!!

[EstherC]

Wat een ellendig gedoe
Sterkte crien!

[Inya]

Wat een verdrietig makende situatie, om zo van het kastje naar de muur gestuurd te worden... Maar ook weer heel mooi om te zien dat je nog steeds jezelf sterk houdt, o.a. door dat rustmoment eerst even te nemen. Ik duim hard voor je!

[Carina]

Eerst maar koffie morgen !!

Ja, eerst koffie.
Daarna ga ik bellen naar het revalidatiecentrum om een afspraak te maken met m'n revalidatie arts.
Ik wil eerst met haar praten voordat er een afspraak komt met de ergotherapeut. Want een afspraak met Livit en een revalidatie arts van het LUMC gaat niet gebeuren. Ik ga daar niet mee akkoord. Op het revalidatiecentrum hebben ze al m'n gegevens en daar vandaan ben ik doorgestuurd. Dus met hen wil ik verder. Daar heb ik vertrouwen in.

Dank voor de lieve reacties.

[katarine]

Hey Crien ... een hoofd zou van minder ploffen gaan ... Dikke zoen en ik bel je morgen even.
Na je koffie

[Carina]

Ik vind het allemaal weer even erg lastig. Weet even niet hoe ik me weer positief moet gaan voelen. Er gaat teveel door m’n hoofd. Vind het moeilijk een weg hier in te vinden.


24 april kreeg ik een email van de ergotherapeut:

De revalidatiearts stelde woensdagmiddag voor. Op woensdagen heb ik altijd spreekuur: ‘s morgens in het Gezondheidscentrum en ‘s middags in het ziekenhuis. Op andere dagen ben ik meer flexibel. Ik begreep, dat jouw revalidatiearts W. volgende week voor het laatst is en daarna opgevolgd wordt door R. Hij heeft altijd donderdagmiddag spreekuur. De artsen bespreken jou maandag, wat het beste is. Wordt vervolgd.
Groet en fijn weekend,
N.


Ik heb verder nog niets gehoord. En natuurlijk, zo lang is het nog niet. Nog niet eens 2 weken.
Maar als je bedenkt dat ik vorig jaar maart/april naar m’n huisarts ging voor de klachten waar ik nu voor zit te wachten, begrijp je misschien dat ik het onderhand een beetje zat word.
En niet alleen dat, maar inmiddels lopen we ook een beetje achter de feiten aan.
Ik werd doorgestuurd voor m’n handen (en voeten). Maar inmiddels is de ellende verergerd en heb ik ook erg last van m’n polsen. Straks ben ik eindelijk zover dat er splints worden aangemeten, heb ik er niets aan omdat er niet naar m’n polsen wordt gekeken.
Trouwens… De ergo heeft sowieso alleen maar naar m’n duim gekeken, dus kloppen doet het toch al niet. Wat nou als ik weer splints krijg die niet goed werken en alleen maar meer pijn veroorzaken? Wil ik eigenlijk wel splints?
Nee, natuurlijk wil ik geen splints. Ik wil gewoon gezonde handen. Een gezond lijf.
Maar als ik niets doe, ga het zeker niet goed. Dus er moet iets gebeuren.
Aan de ene kant wil ik dus wel splints. Maar aan de andere kant zie ik er vreselijk tegenop.
Dan wordt het (weer) zichtbaar. Het gevoel dat je voor lul loopt met dat wat ze ook gaan verzinnen voor m’n handen. Want verbergen kan ik het niet.
Ik wil ze niet en ik wil ze wel….
En dan heb ik het nog over silversplints. Ik denk dat ik dat nog het minst erg vind.
De rest vind ik helemaal afschuwelijk.

Ook moet ik nog steeds iets horen over de hydrotherapie die voorgeschreven is. Ik zou gebeld worden, maar ook daar nog niets van gehoord. Ook daar moet ik weer opnieuw achteraan. Maar ik heb er de moed even niet voor.

Eigenlijk gaat het lichamelijk helemaal niet zo goed.
Ik roep nog steeds dat ik een ‘light’geval ben. Maar Hubbie is het hier allang niet meer mee eens. En inmiddels ga ik daar zelf ook een beetje aan twijfelen.
Er zijn te veel plekken waar te veel pijn zit. Er zijn te veel dingen wat steeds een gevecht is.
Een dagje uit bijvoorbeeld. Ik kan daar enorm van genieten. Maar tegelijkertijd is het afzien.
Domweg omdat m’n hoofd meer wil dan m’n lichaam aankan. Met als gevolg dat ik daarna een aantal dagen volledig afgebroken ben.
Natuurlijk ga ik de leuke dingen niet laten. Die heb ik nodig. En ik heb de gevolgen er echt wel voor over. Maar het doet me wel beseffen dat ik misschien toch minder een ‘light’geval ben dan ik eigenlijk zou willen. En daar ben ik, heel eerlijk gezegd, nog niet aan toe.
Ik ben net zover dat ik eindelijk aan mezelf toegeef en ook toesta dat ik niet alles meer kan. Dat ik wel degelijk iets mankeer. Dat het verstandig is dat ik het mezelf wat makkelijker maak dan ik al die tijd gedaan heb. En voordat ik dat helemaal onder de knie heb, moet ik het alweer bij gaan stellen. Ik vind het verschrikkelijk lastig. Moeilijk.
Ik heb het nooit geleerd. Heb alleen maar geleerd: stel je niet zo aan, gaat vanzelf over, gewoon doorgaan, gaat wel over voordat je een jongetje bent, enz…
Leren autorijden op m’n 47e vond ik makkelijker dan leren hiermee om te gaan…


M’n hoofd zit vreselijk vol.

Niet alleen over m’n gezondheid. Natuurlijk heb ik ook het een en ander van familieperikelen op een rijtje te zetten. Want ook daar komt geen einde aan.
Niet dat er nieuwe dingen gebeurd zijn na m’n vaders ziekte, gelukkig niet. Maar wel nieuwe dingen die ik te weten ben gekomen na gesprekken met de vrouw van m’n broer.
Ben een dagje naar de sauna geweest met m’n schoonzus. En natuurlijk hebben we gepraat. Veel gepraat. Of eigenlijk, ik heb gepraat en zij heeft veel gepraat… Ik ben weer veel wijzer geworden. Hoewel ik me afvraag of het wel zo prettig is om het allemaal te weten.
Ik vind het wel fijn dat we samen gepraat hebben. Ik mag haar graag en het is fijn om een medestander in de familie te hebben. Het was ook al veel te lang geleden dat we samen iets leuks hebben gedaan. Spijt heb ik er dan ook niet van. Maar al met al zit m’n denkpetje inmiddels weer veel te vast op m’n hoofd. Ik zou m graag weer even afzetten. Wat m’n familie betreft gaat dat wel lukken. Dat begint al een weg te vinden.
Nu de rest nog…